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筋ジストロフィー症

1 :まじスレ:01/11/13 19:55 ID:Jem7SCWT
小学6年生の甥がベッカー型の筋ジストロフィー症の疑いがあります。
私もそうなので(現在車椅子生活)遺伝子学的に考えて間違いありません。
その甥が最近、走ると足が痛くなるらしく、友達と遊べないと泣きじゃくっています。
母親が病院に連れていく予定ですが、本人は病院に行く事で病気が治ると思っています。当然、私と同じ病気だとは気づいていません。
病院に行けば、私と同じ治らない病気であると気づいてしまうでしょう。
さて、甥の心を傷つけない方法があるでしょうか?
皆さんの意見を聞かせて下さい。

2 :病弱名無しさん:01/11/13 20:05 ID:???
事実を受け入れるしかないでしょう。
気休めのような白々しい嘘や励ましはかえって逆効果です。
とりあえず、その甥にパソコンを買い与え2ちゃんねるを教えてあげてください。
そして、こんな救い様も無い厨房共だってそれなりに生きているんだ、
と肩を叩いてあげるのが効果的かと思われます。

3 :病弱名無しさん:01/11/13 20:56 ID:???
成人することさえ難しいデュシェンヌ型より
ベッカー型ならまだ良いと思う・・・。(私見ですが)

本人への告知の事については病院の先生と相談すると良いのでは。
6年生なら、うそやごまかしは難しいでしょう。
病気への無知は恐怖感や不安を倍増させます。
実際に「病気の告知」を乗り越えてがんばって生活している1さんという
立派なお手本があるのですから。
まずは親御さんがしっかりして、子供さんの衝撃をしっかり受け止めてあげられるように
なってほしいですね。

4 :病弱名無しさん:01/11/13 22:39 ID:G1rQNSev
>2
ワラタ

というか、まだ「疑い」でしょ?

5 ::01/11/13 23:22 ID:Jem7SCWT
早速のレスありがとうございます。とても参考になります。
2の方 すごくわかりやすいです。
3の方 詳しいですね。確かにデュシェンヌ型でないのがまだ救いです。
4の方 気を使ってもらってありがとうございます。
しかし、ふくらはぎが太いし、よく転ぶので 99%以上間違いないでしょう。

6 :病弱名無しさん:01/11/20 13:33 ID:???
デュシェンヌ型はジストロフィンが消失するけど、
ベッカー型ではそうではないから良性なんだよね。

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